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90后白發母親為2歲病兒買墓地 2年下了26次病危通知

導讀:面對困難所有人都有退路、有選擇的時候,只有做媽媽沒有退路,也無法放棄自己的孩子。兒子從出生那一刻起就注定了與眾不同,小晨七個月大時

面對困難所有人都有退路、有選擇的時候,只有做媽媽沒有退路,也無法放棄自己的孩子。“兒子從出生那一刻起就注定了與眾不同,小晨七個月大時體重還不到4公斤,一歲時才僅僅5公斤。他被確診為罕見病——基因相關性疾病(ARX基因5號外顯子缺失)。”

90后白發母親為2歲病兒買墓地 2年下了26次病危通知

“兩年多來,我帶著兒子跑了20多家醫院,兒子進了30次重癥ICU,醫院的病危通知都下了26次。”小倩稱,每一次兒子都是在生死邊緣和死神擦肩而過,作為母親只能咬緊牙扛下去。“我沒有太多的奢望,只想讓小晨活下去……”說完這些話,小倩把懷里的兒子抱得更緊,眼淚猶如決堤的河水奔涌而出。

小晨一家住在河南省南陽市一個普通農村,2020年3月12日小晨出生,他微弱啼哭的聲音讓這個家的喜悅僅僅維持了一天,第二天小晨出現反復吐奶、腹瀉、黃疸,被診斷為急性支氣管炎、慢性腹瀉、營養不良、左側腹股溝斜疝等一系列新生兒發育不良癥狀。醫生說孩子病情復雜,估計很難成活,建議去上級醫院檢查治療。

小晨在媽媽陪伴下先后去了鄭州、上海、北京等各大醫院,但是都沒有查出病因。七月初在醫生的建議下,做了基因篩查。7月28日小晨基因檢查結果出來了,他被確診為罕見的“ARX基因5號外顯子缺失”。醫生告訴小晨媽媽:這是一種遺傳代謝病,全世界發病率都非常低。聽到這一消息,小晨媽媽仿佛五雷轟頂,腦子瞬間一片空白,作為母親她不愿意相信這一切都是真的。

由于病情復雜,花費巨大,當時身邊很多人都勸小倩放棄,但是她卻選擇了堅持,而這一堅持就是兩年多。治療期間小晨飽受病痛折磨,出現了雙耳失聰,視力下降的癥狀,還因為癲癇無數次被送進重癥監護搶救。如今小晨靠著自己堅強的意志闖過了一次次鬼門關,雖然每天花錢如流水,可作為母親,小倩怎么會眼睜睜看著孩子離去呢?

兩年多的治療之路異常坎坷,打針吃藥、吸氧霧化、鼻伺管喂食、半個小時拍一次痰、每天測十多次體溫,無數個日日夜夜的折磨很快讓小晨媽媽這個90后變得滿頭白發。“雖然很苦很累、負債累累,但是我還想再次帶孩子去大醫院治療。只要孩子能活著,那怕他聽不見、看不到,只要我還能抱著他,感受到他的體溫,我都會堅持下去。”

如今,經歷了放療、對癥治療等,小晨仍伴有癲癇、肺炎等病癥,后期的維持治療依舊漫長,費用缺口保守估計還需要30萬元。作為普通的農村家庭,平日里,小倩一家全靠丈夫打工維持生計。從孩子確診到現在,光是自費金額就已花費了130萬,這些錢全是在親朋好友及愛心人士那里籌借來的。

“我既然生了他,就要為他的生命負責,哪怕只有一線希望,我都要緊緊的攥在手里。”小倩稱,已經給孩子買了墓地,但只要孩子還有希望,無論如何都不會放棄。“如果小晨實在無力堅持,我愿意把孩子的器官捐獻出去!”說罷,小倩聲淚俱下。

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